Je hebt al een mooie locatie en wil meer toewerken aan inclusie. Daar zijn verschillende doelgroepen in, die elk ook hun eigen specifieke behoeften hebben. Deze doelgroepen zouden zonder de aanpassingen, misschien wel niet naar de locatie komen of van zo’n korte duur, dat het niet tot nauwelijks een vorm van toegevoegde waarde geeft voor de locatie. In dit artikel zoomen we specifiek in op hulppassen. Op dit moment vormen de Autipas en Hidden Disabilities Sunflower een onderdeel van de beoordeling. Op termijn zal hier de European Disability Card aan toegevoegd worden. Deze drie hulppassen ga ik nader bespreken in dit artikel.
Waarom zouden mijn medewerkers op de hoogte moeten zijn?
Ik kan mij indenken dat dit een cruciale vraag is, omdat het bieden van faciliteiten of bekendheid aan een kaart, ook iets vraagt van medewerkers, scholing en terugkerend zal zijn in de aandacht voor het hulpmiddel. En bij nieuwe medewerkers, zal dit in hun inwerkperiode aan de orde moeten komen. Allereerst is het goed te beseffen dat voor mensen met een beperking of een chronische ziekte deze passen in essentie een noodhulpmiddel zijn, omdat ze niet goed in staat kunnen zijn in geval van nood zich te uiten, in geval van autisme bijvoorbeeld doordat zij overprikkeld zijn. Secundair kan een hulppas preventief werken, doordat bekend is dat mensen deze pas kennen, hoeven mensen zelf minder een noodplan te ontwikkelen voorafgaand het bezoek. Daarnaast kan een locatie preventieve faciliteiten bieden om de kans op overprikkeling te verkleinen ofwel de tijdsduur waarop de overprikkeling gaat plaatsvinden vergroten.
Mijn locatie is niet prikkelend. Waarom zou ik dan een pas toepassen?
Het is goed te beseffen dat het uitje naar een locatie niet start op het moment dat iemand over de drempel stapt op de locatie. Al voordat iemand over de drempel stapt, zijn er verschillende prikkels geweest en maakt het bijvoorbeeld ook een verschil hoe uitgerust iemand wakker werd of hoe druk iemand het eigenlijk al heeft. In de reis naar de locatie kunnen er ook verschillende prikkels hebben plaatsgevonden, zoals drukte in het verkeer of in de bus. Daarnaast kan het zijn dat de locatie niet veel informatie heeft laten zien of dat een contact van mensen niet tot antwoorden hebben geleid. Gevolg was dat dit al vooraf het bezoek tot prikkels heeft geleid. Tenslotte kan het zijn dat uw locatie niet zo goed vindbaar was, waardoor iemand prikkels of stress heeft ervaren om bij uw locatie te komen. Zo zie je dat er tal van mogelijkheden al zijn die in de klantreis aanwezig zijn, waardoor een ogenschijnlijk prikkelarme locatie, toch van belang kan zijn omdat prikkels ook in het voortraject aanwezig konden zijn die misschien dan net tot uiting komen op de locatie zelf.
Praktijkvoorbeeld:
Ik bezocht in een plaats een tweetal musea. De eerste locatie had mij niet overprikkeld en gaf mij nog mogelijkheid, nu ik toch in de plaats was een tweede museum te bezoeken. Ik had de website bekeken en daar vond ik geen informatie over prikkels. Ik ging naar het adres van de tweede locatie en zag niet duidelijk in het groot bijvoorbeeld de naam van het museum. Ik vroeg me af of ik wel goed zat? Het was een multicultureel centrum waar ik in het klein uiteindelijk de naam van het museum vond. In de hal van het multicultureel centrum zag ik een zuil staan, waarop vermeld stond op welke etage ik moest zijn voor het beoogde museum. Dus ik liep er rechtstreeks heen. Ik liep langs een standje met gastvrouwen wat leek op een informatiepunt. Dat was ik niet nodig, waardoor ik er aan voorbij loop. Ik loop verder tot ik op een bepaald moment van achteren op de schouder word gepakt en een gastvrouw zegt: “Je kan niet zomaar doorlopen. Waar is je kaartje?” Waarop ik aangaf een museum jaarkaart te hebben en naar het betreffende museum te lopen. Hierop werd mij de kassa verwezen op de begane grond. Ik haalde de entreekaart ook op, maar toen ik eenmaal in het museum was, waren er diverse audioprikkels en mensen, waarna ik met de kortgeleden situatie paniekerig werd en in een shutdown* belandde. Ik had op dat moment echt hulp nodig.
* We kennen twee grote vormen als gevolg van overprikkelingen. Een meltdown en een shutdown. Een meltdown is dat iemand zo overprikkeld raakt en naar buiten explodeert, in woede, woede aanvallen of andere uitingen naar buiten toe. Een shutdown is meer een implosie, dus iemand keert zich helemaal naar binnen toe. Een shutdown word door omstanders in tegenstelling tot een meltdown niet tot nauwelijks opgemerkt. In beide gevallen is iemand niet tot nauwelijks in staat zich correct en goed te uiten in benodigdheden.
Aan de hand van de bovenstaande situatie maak ik al duidelijk wat er zoal kan voorkomen, nog voordat iemand daadwerkelijk een voet over de drempel van het museum heeft gezet. Prikkels uit het bovenstaand voorbeeld zijn:
- Desoriëntatie van locatie: de naam van het museum komt niet overeen met de naam op het pand.
- Gefocust op het doel (bezoek museum op een X-etage); waardoor je de omgeving niet meer waarneemt als zodanig, want; normaal zit een kassa bij de entree van een museum. Gevolg van problemen in de executieve functies.
- Er is sprake van een beperkte centrale coherentie bij autisme: er word niet gekoppeld dat die gastvrouwen daar met een functie stonden met betrekking tot kaartcontrole, eveneens dat de kassa dus elders zou kunnen zijn.
- Een medewerkster maakt een onverwachte beweging van achter en raakt mij aan; dat is sowieso al een trigger voor veel mensen met autisme
- Eenmaal in het museum zijn er tal van audioprikkels en sociale prikkels
Na deze situatie heb ik middels de Autipas om hulp gevraagd, waarna ik in een rustige ruimte kon bijgekomen tot het acceptabel was om voor mij een volgende stap te maken, zodat ik weer veilig naar huis toe kon. Het heeft vervolgens nog een paar dagen geduurd voor ik weer de oude was.
Autipas
Op dit moment is de meest gangbare hulppas de autipas, een uitgave van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Mensen met autisme kunnen de autipas kopen bij de vereniging. Om hieraan te kunnen komen moet de aanvrager van de pas het diagnose document meesturen bij de aanvraag. In het diagnosedocument, dat afkomstig is van een psycholoog of psychiater, staat benoemd op welke gronden iemand gediagnosticeerd is. Dit document word na verstrekken van de pas ook vernietigd door de vereniging.
Het primaire doel van de autipas is om hulp te kunnen vragen in geval van nood, zoals ook bleek uit de praktijkvoorbeeld. Daarnaast kan je als locatie er zeker van zijn dat als iemand over deze pas beschikt, ook écht aangetoond autisme heeft, waardoor de kans op misbruik kleiner is. De autipas word altijd met de naam van de gebruiker geleverd in een hoesje. In dit hoesje kan iemand zijn of haar persoonlijke kenmerken aankruisen.
Daarnaast kan een locatie ook de Autipas preventief inzetten om bijvoorbeeld dan gebruik te maken van faciliteiten. Doel van de faciliteiten moet zijn om een bezoek mogelijk te maken om daarmee de locatie te kunnen bezoeken en ook voor een reële termijn te kunnen bezoeken, zodat alles ook op de locatie gedaan kan worden, waarbij het doel is dat overprikkeling vermeden kan worden.
European Disability Card
Mijn verwachting is dat op termijn de European Disability Card (EDC) ook verder uitgerold word naar Nederland. Wellicht dat de kaart dan ook de functie kan overnemen van de Autipas, zodat een kaart die breder is georiënteerd naar meerdere ziekten, tot een bredere bekendheid leidt. De kaart is een uitgave vanuit de deelnemende landen in de Europese Unie. Met deze kaart, die wederom op basis van je diagnose document verkrijgbaar is geef je aan een beperking te hebben waardoor je hulp nodig bent. Op dit moment is de kaart in gebruik in diverse landen. Heb je al bezoekers uit deze landen, dan kan het slim zijn om je medewerkers al op de hoogte te brengen van het bestaan van deze kaart. In september 2023 werd bekend dat er gekeken word om overige lidstaten van de EU verplicht kan worden gemaakt om deze kaart in te voeren.
De kaart word momenteel al toegepast in:
- België
- Cyprus
- Estland
- Finland
- Italië
- Malta
- Slovenië
- Roemenië
Hidden Disabilities Sunflower
Hidden Disabilities Sunflower komt van de Britse organisatie Hidden Disabilities Sunflower Scheme Limited. Zij zijn de uitgever van de kaarten en keycords. De organisatie is internationaal operend en beperkt zich niet alleen tot autisme. Zij zijn breed georiënteerd naar alle ziekten en aandoeningen die niet zichtbaar zijn vanaf de buitenkant. Een gebruiker van de sunflower heeft hierbij vaak een keycord en een kaart die aan de keycord te hangen is. Deze kaart is te personaliseren, maar in tegenstelling tot de autipas of European Disability Card, hoeft de gebruiker niet aantoonbaar te maken ook de betreffende ziekte of aandoening te hebben. In dat opzicht is daarin dan ook een iets groter risico tot misbruik, hoewel iemand nog steeds tegen betaling (een mogelijke drempel) aan het hulpmiddel moet komen.
De kaarten zijn personaliseerbaar voor de gebruiker. Naast bijvoorbeeld autisme, zijn er kaarten voor onder andere dementie, diabetes, fibromyalgie, slechthorend of astma. Met de sunflower wil iemand met name zijn of haar beperking vanuit het onzichtbare zichtbaar maken, met als doel meer rust of begrip te krijgen. Op de gepersonaliseerde kaarten staat een foto van de drager, contactgegevens van een contactpersoon en staan er symbolen op die van toepassing zijn voor de drager, bijvoorbeeld of iemand persoonlijke ruimte nodig is, niet kan horen of een voedselallergie heeft. Er staan tot vijf symbolen op de kaart.
Mogelijke faciliteiten op vertoon van een pas
Op vertoon van een pas kan je als locatie verschillende faciliteiten bieden. Meest primaire faciliteit in geval van de autipas of European Disability Card (EDC) is denk ik wel; op vertoon van de kaart en de vraag in de context als “Ik heb hulp nodig.” of “Ik heb een rustige plek nodig” dat de medewerker het organiseert dat de houder van de kaart in elk geval komt te beschikken over een rustige plek om bij te komen.
Daarnaast kun je in het preventieve deel van de kaart verschillende faciliteiten of voorzieningen bedenken. Hieronder een aantal suggesties:
- Op vertoon van de Autipas of EDC kan iemand zelfstandig via een prikkelarme wachtrij (al dan niet een uitgang) een attractie betreden bij een attractiepark.
- Als iemand het nodig is om een begeleider mee te nemen bij een uitje om het uitje te kunnen doen, zou de begeleider kosteloos mee mogen op vertoon van de autipas of EDC.
- Het mogelijk maken een individueel bezoek te doen voor/na openingstijd als iemand van tevoren contact op neemt en hierover afspraken te maken.
- Indien iemand gebruik wil maken van een horeca voorziening, het kunnen bestellen op afstand of bij de kassa en de consumptie op een plek aan te bieden waar het rustig is van (geluids)prikkels.
- Indien ná bezoek bij de kassa op de locatie het toch te druk is, het kunnen bieden van een vervangende ticket op een later moment, als iemand bv. na 30 minuten nadat zij binnen zijn gekomen zich hiervoor melden bij de kasssa.
- Als de locatie alleen maar met rondleidingen werkt, een aanbod doen van een privérondleiding zonder meerkosten.
- Uitleg of instructies geven op een plek die rustig is.
- Aangeven welke plekken je het beste kan vermijden in verband met de aanwezige prikkels.
- Het aanbieden van hulpmiddelen zoals een geluidswerende koptelefoon
- Het aanbieden van een gereduceerd tarief voor de houder van de Autipas of EDC.
- Indien iemand met autisme de prikkels van audio niet goed verdraagt en de locatie alleen maar met audiotours werkt, de gegeven informatie ook op een andere wijze aan te bieden, bijvoorbeeld met een informatiemapje. Ook kan overwogen worden om deze informatie op een mobiele website te plaatsen. Een app realiseren is mooi, maar voor eenmalige bezoeken relatief omslachtig.
- Als het museum groot is met veel vrijwilligers, kan overwogen worden om mensen op vertoon van de autipas een gekleurd polsbandje te geven, zodat voor vrijwilligers herkenbaar is dat ze zich terughoudend opstellen in het contact, maar ook de informatieoverdracht beknopt houden. Er kan ook gestimuleerd worden om dan de Hidden Disabilities Sunflower keycord te gebruiken.